Gesundheitsdateninfrastruktur: Deutschland sucht den Anschluss – EU macht Druck
Digital ist viel versprochen, doch die Forschungsinfrastruktur bleibt ein Flickenteppich. NUM 3.0 will das ändern, trifft aber auf rechtliche Hürden, politische Trägheit und zersplitterte Zuständigkeiten. Der European Health Data Space zwingt nun zum Handeln – nicht irgendwann, sondern jetzt.
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Deutschland hat die digitale Infrastruktur für die Versorgung etabliert, die Forschung hinkt jedoch hinterher. Mit NUM 3.0 soll eine integrierte Forschungsdatenlandschaft entstehen. Ziel ist, Studiendaten (NUKLEUS) mit Routinedaten (NUM-DIZ) effizient zu verknüpfen. Der Nutzen liegt auf der Hand: Weniger Doppelarbeit, mehr Erkenntnisse. Doch der politische Stillstand gefährdet die Anschlussförderung ab Juli 2025. Parallel droht auch der Medizininformatik-Initiative (MII) das Aus. Dabei fordert die EU mit dem European Health Data Space (EHDS eine koordinierte Gesundheitsdatenstrategie. Die geplante Integration externer Datenquellen wie Abrechnungs-, Krebs- oder Einwohnermelderegister ist juristisch komplex und organisatorisch fragmentiert. Das neue Forschungsdatenzentrum (FDZ) des Bundes blendet die Real-World-Daten der Universitätsmedizin sogar völlig aus. Es braucht ein echtes Gesundheitsdatenökosystem – mit klaren Zuständigkeiten, einem einheitlichen Identifier und fairer Verteilung der Zugänge. Die Zeit drängt. Das Fenster zum Aufbau einer Forschungsinfrastruktur 2.0 steht offen. Doch nur entschlossenes Handeln wird es durchschreiten…
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