Klinische Krebsregister: IGES-Studie empfiehlt einheitliche Meldefristen und eine stärkere Rolle des ZfKD

Die klinischen Krebsregister haben Fortschritte erzielt, ihr Nutzen bleibt deutlich unter den Erwartungen. Das zeigt eine Evaluation des IGES-Instituts im Auftrag des GKV-Spitzenverbandes und der Landesbehörden. Voraussetzung für eine bessere Krebsversorgung ist, dass Praxen und Krankenhäuser ihre Patientendaten möglichst lückenlos übermitteln.

Die Datenqualität ist teils unzureichend. Meldungen zu Therapien und Krankheitsverläufen fehlen in großem Umfang oder gehen verspätet ein. Behandlungsverläufe lassen sich deshalb häufig nur unvollständig abbilden. Die Register sind nur bedingt zur Qualitätssicherung und -verbesserung einsetzbar.

Die 15 Register unterscheiden sich stark, etwa bei IT-Systemen. Die Daten sind nur eingeschränkt bundesweit vergleichbar. Es fehlen die Voraussetzungen für valide, länderübergreifende Forschung, und die Krebsversorgung lässt sich nicht transparent darstellen.

Die Studie fokussiert Einspeisung und Verarbeitung der Daten. Das IGES-Institut empfiehlt bundesweit einheitliche Meldefristen sowie einheitliche Vorgaben für die Erfassung und Verarbeitung in den IT-Systemen. Automatisierte Schnittstellen sollen die Übertragung einfacher und schneller machen, und die Register müssen die gesetzliche Meldepflicht sicherstellen. Der GKV-Spitzenverband unterstützt diese Anpassungen.

Die Autorinnen und Autoren sehen die föderale Organisation als wesentliche Schwäche. Sie wollen Krebsregisterdaten stärker zusammenführen und das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut stärken. Die Krebsregistergesetze der Länder sollen stärker harmonisiert oder teilweise durch Bundesgesetze ersetzt werden. Alternativ soll geprüft werden, ob eine bundesweite Struktur die föderalen Register ablösen kann.

Dr. Martin Krasney, Vorstand des GKV-Spitzenverbandes, betont den Beitrag der Register zur langfristigen Versorgung. Der Verband will die Förderkriterien weiterentwickeln, um einheitliche und verbindliche Vorgaben zu schaffen. Seit 2020 arbeiten die Register im Regelbetrieb, überwiegend finanziert von den gesetzlichen Krankenkassen.